Към депутатите бяха изпратени 240 поздравителни картички за Коледа. Картичките са с рисунка на момче на 11 години в инвалидна количка, което си пожела за Коледа подарък – инвалидна количка за друго дете, което няма. ”Помощните средства не може да са мечта! Както и храната не може да е мечта, особено в 21 век!”. Това гласи текстът към поздравленията.Екип „Лайкучка“ и сдружение „Общност Мостове“, подпомогнати от приятели и съмишленици, са подготвили картичките. Всяка от тях разказва кратката история на едно българско дете или възрастен в неравностойно положение.
Това са „стотина различни истории на деца и възрастни с ниско тегло поради специфични състояния и НЕполучаващи подходящата медицинска храна, която тялото им може да усвоява, а органите им да се хранят пълноценно и да не страдат“, пишат подателите. Те прилагат и писмо с повече разяснения по този казус, за който, по думите им, не срещат разбиране от държавните институции.
„Различни организации водят кореспонденция с МЗ и НЗОК поне от 2012 година. Резултатът е, че събираме пари за храна по коледни базари. Храна, обаче е нужна не само по Коледа“, подчертават от гражданските сдружения.
Публикуваме текста на писмото им:
„ПОМОЩНИТЕ СРЕДСТВА И ХРАНАТА НЕ МОГАТ ДА БЪДАТ МЕЧТИ!
Уважаеми госпожи и господа управляващи,
В навечерието на настъпващите коледни и новогодишни празници си позволяваме да насочим вниманието Ви към един крещящ и с години неглижиран проблем, касаещ всички пациенти, на които им се налага да ползват специални храни за медицински цели.
Това са хора с различни по вид и степен на тежест заболявания, които развиват състоянията малнутриция и малабсорбция (простичко казано: екстремно ниско тегло, недохраненост и невъзможност за правилно усвояване на хранителните вещества).
Това са хора, които страдат от: онкологични заболявания (включително с отстранени органи като хранопровод и стомах); възпалителни заболявания на червата (болест на Крон, улцерозен колит); кахексия (изтощение на организма); анорексия; метаболитни разстройства и вродени (генетични) метаболитни заболявания; муковисцидоза; екстремна загуба на тегло заради нарушени/ липсващи гълтателни рефлекси (церебрална парализа, мускулна атрофия, мускулна дистрофия; синдром на Wolf-Hirschhorn). При много от тях храна може да се приема само чрез сонда/ стома.
Голяма част от пациентите, които имат редки генетични заболявания дори са оставени изцяло извън здравната система – за тях никакво лечение не се прилага, защото официално заболяванията им не фигурират в регистъра на редките болести. Нищо, че има международни регистри и нищо, че имат поставена генетична диагноза. За НЗОК и МЗ тези хора не съществуват. В момента те си набавят нужните медицински храни с помощта на дарителски кампании и активното участие на паралелната здравна система – ГРАЖДАНИТЕ.
В България в 21-ви век и член на ЕС от вече 13 години НЗОК все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция. Не покрива и разноските за извънболнично лечение при тези състояния. Пациенти буквално умират от глад!
Месечно сумите за такива храни варират между 800 и 1 700 лв. Една голяма част от тях дори не се предлагат редовно на българския пазар, а изискват допълнителен внос. Паралелната здравна система – гражданите – разнасят в куфари и кашони по самолети и автобуси тези животоспасяващи храни. Ако има средства храните да бъдат закупени и ако дарителската кампания е успешна.
Госпожи и господа управляващи, пациентите не бива да разчитат на дарителските кампании, за да живеят.
Отговорност на съответните държавни институции е да осигуряват възможно най-доброто лечение за пациентите.
Когато седнете с близките си край празничната трапеза, спомнете си за онези хора, за които медицинските храни са равнозначни на ЖИВОТ. Спомнете си и как в съвременна България все още няма клинична пътека за лечение на малнутриция и малабсорбция.
НГИ Системата ни убива всички
Сдружение ОБЩНОСТ МОСТОВЕ“
